Статистика |
---|
Онлайн всего: 1 Гостей: 1 Пользователей: 0 |
|
Главная » Дневник мамы
Здравствуйте! Хотим поделиться радостью с вами дорогие друзья, на днях для Ариши пришли 2 посылочки. Одна посылочка на день рождение Ариши, от БФ "Созидание" в ней находился Конструктор "Мини ферма", набор MP3 (наушники + MP3 плеер + динамик), мягкая игрушка" Медведь" и сладости. А вторая посылочка пришла 14.05.2013 от БФ "Предание" на праздник Пасха. В ней были 2 книги, одна иллюстрированная книга в современном переводе с пояснениями для детей и подростков Евангелие написанное Лукой, и первую энциклопедию для девочек, и еще диск "Слово о Вере"- лучшие фильмы и беседы о вере. Огромное спасибо.
|
Здравствуйте! 13.05.2013г мы ездили в г.Волгоград, Арише сделали ЭЭГ-компьютерную электроэнцефалографию, заключение: биоэлектрическая активность головного мозга в пределах возрастной нормы. Но приступы у нас все равно есть. Я отправила наши документы в НИИ Педиатрии на Талдомской, ждем теперь ответ. Надеюсь нас пригласят на лечение.
|
Дорогие наши друзья! Поздравляем с праздником со СВЕТЛОЙ ПАСХОЙ!
|
Здравствуйте! 6 апреля - отмечали день рождение Ариши! Ей исполнилось 6 лет! Доченька, с днем рождения! Ты моя жизнь, люблю тебя очень сильно, расти здоровенькой!
|
В прощенный день прошу простите меня, если, что не так! С Прощеным воскресеньем!
|
4.01.2013года получили подарочек от Марьи с форума Eva.ru, Арише прислали проектор звезд, теперь ночью разглядываем звезды на потолке!!!!!!! А в конце декабря Арише еще прислали Новогодний подарочек - портативный DVD плеер от Благотворительного фонда "Счастливый мир" и Снегурочки Александры. Огромное спасибо за праздник!!!!!!!!!
|
Поздравляем всех с 2013 годом. Пусть Новый Год звездой счастливой Войдёт в семейный Ваш уют, Со старым годом торопливо Пускай невзгоды все уйдут! Пусть каждый день теплом согреет И много счастья принесёт, И все сомнения развеет Пришедший в полночь Новый Год!
|
Здравствуйте! Мы вернулись из Москвы 26.12.12года. Арише поставили диагноз: эпилепсия симптоматическая с серийными тоническими приступами. Грубая задержка психо - интеллектуального и речевого развития. Детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, грубее справа.
Локализация: билатеральные диффузные разряды, региональная эпилептиформная активность в F3-C3, F4-Fz Прошли полностью обследование:узи органов брюшной полости, заключение: ЭХО признаков паталогии органов брюшной полости, почек не выявлено.
МРТ головного мозга: объемных образований в головном мозге не выявлено.
У Ариши оказывается врожденный порок развития (гипогенезия мозолистого тела). Патологические движения в белом веществе (лейкодистрофия). Умеренная наружно-внутренняя сообщающаяся гидроцефалия. Окулист поставил смешанный астигматизм. рекомендует постоянное ношение очков, плеоптическое лечение при отсутствии приступов судорог, я ей в Москве через интернет сайт http://abclook.ru/ заказала детские очки, оправа стоит 2500руб, а линзы 1800 руб + доставка 100руб, за все отдала 4400руб, к сожалению чека мне не дали, у Ариши зрение ухудшилось, стало +3, теперь будем учиться носить очки. 13.12 ей делали ЭЭГ-Видеомониторинг в течение 6 часов, в состоянии бодроствования, с записью дневного сна - зарегистрировали приступ, тонические симметричные спазмы серийные.
Были у стоматолога- отмечается изменение прикуса за счет соски, все соску мы бросили!
Смотрел ортопед: поставил диагноз-ДЦП, спастическая диплегия, эквиноварусная деформация правой стопы. Эквинусная установка тазобедренных суставов?Рекомендован рентген тазобедренных суставов. После роведения ренгена: проведение ЛФК, ношение туторов на голеностопные суставы, аппараты на голеностопные суставы с дополнительными функциями, ботулинотерапия на задние группы мышц голеней при отсутствии противопоказаний, занятия на вертикализацию. Рентген признаков подвывихов ТБС не определяет.
Консультация генетика: проанализировав данные анамнеза, обследования, фенотипические проявления, данных за наследственные и хромосомные заболевания нет.
Педиатр порекомендовал сдать серологический анализ крови, т.к ребенок частоболеющий.
Заключение логопеда: общее недоразвитие речи(1). Моторная алалия. Дизартрия. Логопед рекомендует:логопедические занятия с включение логомассажа. Арише купила -зонды массажные, цена 1300руб + книгу-коррекция звукопроизношения,зондовый массаж Новикова)цена 300 руб+доставка курьера 400руб. Итого 2000руб .
Арише назначили противосудородный препарат сабрил, в России его не прдают, я заказазывала через поставщика, за 50 таблеток отдала 3500руб+300 руб доставка по Москве,итого 3800руб, к сожалению лекарство продали без чека. Таблеток нам надолго не хватит, необходимо сделать заказ, нам предлагают 200 таблеток за 300 евро. с 17.12 начали принимать Сабрил, Ариша вначале была очень буйная, ее преполняли эмоции, она могла до часу ночи смеяться, ей было очень тяжело заснуть, она вообще не отдыхала, находилась постоянно в движении, я за нее очень переживаю, а сейчас почему то она стала очень спокойная, молчаливая, т.е спад произошел эмоций. Я врачу говорила, что это же ненормально такое поведение, а врач сказала, что надо подождать,она успокоится. По приступам у нас стало получше, т.е приступы уменьшились по продолжительности, но еще не ушли до конца. Нужно время, пока новый препарат накопиться в крови. Еще мы приобрели билеты на поезд, отдали за них 10 332 руб 10коп, Ариша поездку перенесла нормально.
Отчет о потраченных средствах:
Было - 38106.02руб
Потратили - 10332,10руб - билеты на поезд 4400руб - детские очки 790,22руб - чек за лекарства, памперсы,пеленки... 3800руб - таблетки САБРИЛ 50шт 2000руб - ккнига Новиковой + массажные зонды.
ИТОГО: 21 322,32 руб
Осталось ден.средств: 16 783,70руб
Чеки, выписка будут в фотоальбоме.
|
Мы вернулись из Москвы!!!!!!!
|
Завтра уезжаем в Москву в Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы на обследование на 2 недели.
| |
|
Календарь |
---|
« Июнь 2025 » |
Пн |
Вт |
Ср |
Чт |
Пт |
Сб |
Вс |
| | | | | | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
|