Главная | Регистрация | Вход | RSSЧетверг, 17.07.2025, 07:08

Меню сайта
Категории раздела
Дневник мамы [70]
Поступление и расходование средств [102]
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Главная » Дневник мамы
Сегодня мы получили посылочку с подарками от нашей Снегурочки Натальи!

Наталья, спасибо огромное за праздник!!! Мы очень Вам благодарны!!! 
Категория: Дневник мамы | Просмотров: 310 | Добавил: Бабочка | Дата: 22.12.2013 | Комментарии (0)


Поздравляю с Днем Матери!
 
Счастья и здоровья Всем МАМОЧКАМ!
Категория: Дневник мамы | Просмотров: 352 | Добавил: Бабочка | Дата: 25.11.2013 | Комментарии (0)

Здравствуйте наши дорогие друзья!
 Новости о Арише.
Были на приеме у Беляева О.В в г.Волгограде, рекомендует Арише постепенно увеличить дозу Кеппры до 1250 мг в сутки в два приема (500 мг утром + 750 мг вечером). Занятие с логопедом-дефектологом, массаж рук и ног. Еще нужно будет через 2 - 3 месяца сдать общий анализ крови с тромбоцитами, общий анализ мочи, мониторинг леветирацетама через 2-3 часа после приема Кеппры и ЭЭГ.
Категория: Дневник мамы | Просмотров: 381 | Добавил: Бабочка | Дата: 02.10.2013 | Комментарии (0)

Новости о Арише. 

Сегодня получили результат анализа на противосудорожный препарат Леветирацетам (Кеппру) из лаборатории "ИНВИТРО". Результат -12 мкг/мл. Терапевтический диапазон: 10-37. Так, что все в норме. Теперь будем записываться на прием к эпилептологу Беляеву О.В в "ЭпиЦентр" с целью дальнейшей коррекции терапии.
Категория: Дневник мамы | Просмотров: 360 | Добавил: Бабочка | Дата: 24.09.2013 | Комментарии (0)

Здравствуйте наши дорогие друзья!

Сегодня у нас в г.Суровикино в актовом зале школы прошел семинар! Были представители от образования, больницы и соц.защиты.  На этот семинар пригласили ГКУСО "Волгоградский областной реабелитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями "Вдохновение". Затем мы остались и нас индивидуально посмотрел логопед-дефектолог,. Нас приглашают к ним, чтобы мы приезжали и привозили детишек, если будет возможность, то они сами к нам будут приезжать... А у нас реабелитационное отделение откроют только в 2014 году.. А время идет.. Подошли к специалисту по образованию, попросили чтобы нам коррекционный класс для особых детей открыли так она сказала , что у них нет таких денег, необходима лицензия. Надо выше обращаться, чтобы средства выделили... Будем писать выше, добиваться для наших детей ...
Категория: Дневник мамы | Просмотров: 325 | Добавил: Бабочка | Дата: 24.09.2013 | Комментарии (0)

Здравствуйте наши дорогие друзья! 

Новости о Арише. Вчера мы ездили в г.Волгоград в лабораторию "Инвитро". У Ариши взяли кровь из вены - чтобы посмотреть концентрацию леветирацетама (кеппры). Результат будет готов через 4 дня. Как анализ будет готов, поедим вновь на консультацию к эпилептологу Беляеву Олегу Валерьевичу с целью дальнейшей коррекции терапии. Арише стало получше.
Категория: Дневник мамы | Просмотров: 331 | Добавил: Бабочка | Дата: 21.09.2013 | Комментарии (0)

Здравствуйте наши дорогие друзья! 

Наши новости.

12 сентября 38 мам детей-инвалидов Волгограда и Волгоградской области начали веерную голодовку.

Волгоградский Апокалипсис!

В Волгоградской области продолжается геноцид детей-инвалидов. К проблемам особенных детей уже неоднократно пытаются привлечь внимание и сами мамы таких деток и активисты движения «Волгоградские родители за права детей» посредством различных акций протестов: пикетов, митингов, видео обращений, прогулок Доброты, голодовки, но все безрезультатно. Чиновники не слышат! Местная администрация вместо того, чтобы обратить внимание на проблемы детей, приступить к их решению, пишет бесполезные письма, и организуют бесполезные встречи. Врачи по прежнему отказывают в выдаче лекарственных препаратов нашим детям ,мотивируя отказ тем,что дети-инвалиды ,якобы являются федеральными льготниками.Волгоградская область упорно игнорирует законы,и Постановления Правительства защищающие права детей- инвалидов!

Мамы детей-инвалидов готовы на все ради своих детей.

Матери Волгоградской области объявляют веерную голодовку!

Суть веерной голодовки: в каждом районе нашего региона матери особенных детей на дому проводят однодневную голодовку, на следующих день голодовку объявляют матери следующего района нашей области и так по кругу, до тех пор, пока власти не начнут решать проблемы детей инвалидов, вместо полумер или полного их игнорирования. Более одного дня матери не могут проводить голодовку, т.к. от их здоровья напрямую зависит жизнь их ребенка. Матери особенных детей проводят со своих ребенком 24 часа в сутки, это очень тяжелый труд и физически и морально. Уже один день голодовки, который возможно будет повторяться через несколько дней, - это подвиг для мам особенных деток.

Требования голодовки:

1. В срок до 1 ноября 2013г. предоставить детям-инвалидам,реабилитацию в достойном центре на постоянной основе, а не разово;

2. До 1 ноября 2013 года внести поправки в бюджет Волгоградской области о финансировании в полном объеме соц. программ, касающихся детей-инвалидов,в соответствии со всеми законами и Постановлениями Правительства РФ;

3. с октября 2013 года запретить реабилитационному центру "Надежда" взимать с родителей оплату за лечение детей-инвалидов и проживание родителей в этом центре. Увеличить количество процедур массажа, ЛФК, занятия с логопедом –дефектологом,отрегулировать занятия детей в бассейне.

4 . ДО 2015 года открыть в Волгограде современный реабилитационный центр для детей-инвалидов медико-педагогической направленности(а не отделение долечивания при детской областной больнице); в районных городах обеспечить реабилитацию детей в отделениях восстановительного лечения; восстановить закрытые роддома и больницы,там ,где они были закрыты.

5. Обеспечить детей - инвалидов и инвалидов 1 и 2 группы лекарственными препаратами за счёт средств регионального бюджета;

6. До 1 ноября 2013 года взять под контроль исполнение законов РФ региональным отделением ФСС; изыскать средства для помощи в приобретении дорогостоящих ТСР; 

7. принять региональный закон о ежемесячной доплате пособия по уходу лицам ,осуществляющим уход за инвалидом и ребенком - инвалидов,в не зависимости работает человек или нет. Особенно ,если это взрослый,потому что по уходу за взрослым остается сумма 1200. ( как это сделано в других регионах РФ); 

8. урегулировать проблемы с квотированием на лечение, операции.

9. До 2015 г. создать в области и Волгограде доступную среду для детей-инвалидов:Создание единой системы служб ранней помощи для всех категорий детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, включающей медицинскую, реабилитационную, коррекционно-педагогическую помощь ребенку, социально-психологическую и консультативную помощь родителям; обеспечение преемственности ранней помощи и помощи в дошкольном возрасте, развития инклюзивного дошкольного и школьного образования (для всех категорий детей), организации комплексной подготовки ребенка-инвалида и ребенка с ограниченными возможностями здоровья к обучению в школе в каждом р-не г. Волгограда и каждом крупном населенном пункте Волгоградской области.

10. .Законодательное закрепление обеспечения равного доступа детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья к качественному образованию всех уровней, гарантированной реализации их права на инклюзивное образование по месту жительства, а также соблюдения права родителей на выбор образовательного учреждения и формы обучения для ребенка.


Чиновники Волгоградской области своими действиями, вернее, бездействием, вынудили матерей детей-инвалидов выйти на голодовку. Причина, заставившая матерей выйти на голодовку - полнейшее равнодушие и бездействие со стороны волгоградской власти в отношении обеспечения достойных условий жизни особенных детей в регионе. Мамы считают, что единственной возможностью достучаться до власти Волгограда и Волгоградской области, это постоянные акции протеста.

12 сентября г.Волгоград 
13 сентября г.Волжский, Городище, Калач на Дону, Котельниково
14 сентября г.Камышин, Краснослободск, Фролово
15 сентября г.Суровикино

15 сентября я присоединяюсь к однодневной голодовке!  13 звонили из Минздрава по лекарствам и приходили из соцзащиты представители.

Категория: Дневник мамы | Просмотров: 396 | Добавил: Бабочка | Дата: 15.09.2013 | Комментарии (0)

Здравствуйте!

06.08.2013г были на консультации у Беляева О.В в "ЭпиЦентре"- медицинский центр неврологии, диагностики и лечения эпилепсии г.Волгограда. Арише сделали ЭЭГ. Доктор сказал, что еще необходимо сделать, ЭЭГ- видеомониторинг ночной.

С 09.08.2013 на 10.08.2013г проводился ЭЭГ-видеомониторинг ночной, продолжительность обследования составила 8 часов. Доктор сейчас назначил Кеппру с 11.08  в дозе 250 мг утро и 250 мг вечер, а с 18.08 по 375 мг утро и 375 вечер, а затем с 25.08 нужно будеть сдать анализ на Леветирацетам в лаборатории "Инвитро", а затем вновь на консультацию к доктору Беляеву О.В. Консультацией довольны. Заключения ЭЭГ дневного и ЭЭГ видеомониторинга можно посмотреть в фотоальбоме.
Категория: Дневник мамы | Просмотров: 353 | Добавил: Бабочка | Дата: 11.08.2013 | Комментарии (0)

Здравствуйте! Поездка наша сорвалась- в "Институт детской неврологии и эпилепсии им.Святителя Луки", г.Москва. Планируем попасть на прием в г.Волгоград в "Эпицентр" к эпилептологу Беляеву. У Ариши приступы не уходят... ждем 6 августа, быстрее бы попасть на прием к Беляеву!
Категория: Дневник мамы | Просмотров: 343 | Добавил: Бабочка | Дата: 29.07.2013 | Комментарии (0)

Здравствуйте! 
Наши новости:
Нам пришел отказ из Московского Научно-Исследовательского Института Педиатрии и Детской Хирургии от  завед. психоневрологического отделения  Перминова В.С. Доктор объяснил отказ тем , что у Ариши имеется грубое поражение мозга, возникшее скорее всего в дородовом периоде и сопровождающееся выраженными аномалиями развития мозга по данным МРТ, выраженной задержкой психомоторного развития, практическим отсутствием речевого развития, резистентными  к лечению судоргами.
Ариша прошла соответствующее характеру заболевания и его тяжести обследование, прводился подбор противосудорожной терапии с использованием практически всех групп антиконвульсантных препаратов в рабочих дозах, что характеризует абсолютную резистентность эпилепсии.
В современной медицинской практике не существует методов эффективного лечения таких поражений мозга. Госпитализация для нас составляет серьезный риск внутрибольничного инфицирования, что может значительно ухудшить прогноз жизни. 
Доктор рекомендует продолжение подбора оптимальных комбинаций антиконвульсантов , проведение курсов терапии, симптоматического лечения по месту жительства. 
Еще доктор рекомендует вспомнить на каком противосудорожном препарате Арише было получше , на тот и вернуться придется! Я очень долго вспоминала, крутила в голове, на чем же нам было получше за эти 3 года, что мы пили из противосудорожных лекарств, и решили остановиться на КЕППРЕ, сейчас эпи. приступов стало поменьше. Арише получше стало!

 09.07.2013года мы записались на прием к Неврологу-Эпилептологу- Бобыловой М.Ю, прием у нее стоит 3500руб, и еще надо будет сделать Ночной Видео - ЭЭГ мониторинг, стоимостью 10 000 руб. На прием и обследование  необходимо приехать будет в Москву 09.07,2013 года в -
 Поселок "Новотроицкое-1", ул. Светлая, д. 6, Клиника проф. К.Ю.Мухина). 

Институт Детской Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки. 

 А у профессора Мухина запись аж на декабрь, хотелось бы конечно к Мухину приехать на прием, но у нас нет времени ждать, надо поспешить Арише облегчить жизнь, ну не выносимо смотреть как твой ребенок болеет и не чем я помочь одна не в силах! Надо пробывать, искать пути как помочь доченьке.
 Решили воспользоваться консультацией ближайших учеников профессора - Бобыловой М.Ю.


Категория: Дневник мамы | Просмотров: 402 | Добавил: Бабочка | Дата: 17.06.2013 | Комментарии (0)

« 1 2 3 4 5 6 7 »
Календарь
«  Июль 2025  »
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031
Архив записей
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz

  • Помогите Арише - ДЦП!© 2025
    Сделать бесплатный сайт с uCoz